'Thắp sáng ước mơ' cho trẻ mắc bệnh hiếm

Bệnh viện Nhi đồng 1 tổ chức Ngày hội Bệnh hiếm năm 2026 với chủ đề “Thắp sáng ước mơ”, thu hút sự tham dự của lãnh đạo ngành y tế, các chuyên gia, nhà tài trợ, cùng đông đảo phụ huynh và bệnh nhi đang điều trị tại bệnh viện. Đây là lần thứ 5 chương trình được tổ chức, tiếp tục lan tỏa thông điệp đồng hành và sẻ chia với những gia đình có con mắc bệnh hiếm.

TS.BS CKII Ngô Ngọc Quang Minh - Giám đốc Bệnh viện Nhi đồng 1 phát biểu khai mạc Ngày hội Bệnh hiếm 2026.

Phát biểu khai mạc, TS.BS CKII Ngô Ngọc Quang Minh - Giám đốc Bệnh viện Nhi đồng 1 cho biết: "Hành trình điều trị bệnh hiếm là chặng đường đầy thử thách, đòi hỏi sự bền bỉ của cả gia đình lẫn đội ngũ y bác sĩ. Nhiều em nhỏ từng được tiên lượng rất nặng, thậm chí khó có cơ hội sống, nay đã có thể đến trường, học tập và nuôi dưỡng ước mơ như bao bạn bè cùng trang lứa".

Theo TS.BS CKII Ngô Ngọc Quang Minh, để có được những “kỳ tích” ấy là sự kết hợp của ba yếu tố quan trọng: sự kiên trì của gia đình, chuyên môn và tận tâm của nhân viên y tế, cùng sự hỗ trợ quý báu từ các nhà tài trợ. Ông nhấn mạnh, nếu thiếu đi một trong ba “chân kiềng” này, hành trình điều trị cho trẻ mắc bệnh hiếm sẽ vô cùng gian nan, thậm chí khó đạt kết quả như mong đợi.

Thực tế, nhiều loại thuốc điều trị bệnh hiếm có chi phí rất cao, có trường hợp lên đến hàng tỷ đồng mỗi năm cho một bệnh nhi. Vì vậy, sự chung tay của cộng đồng, doanh nghiệp và các tổ chức xã hội đóng vai trò đặc biệt quan trọng trong việc giúp trẻ có cơ hội tiếp cận điều trị lâu dài.

Đông đảo phụ huynh cùng bệnh nhi tham dự chương trình.

Đồng hành cùng chương trình năm nay có Công ty TNHH AstraZeneca Việt Nam và Công ty TNHH Sanofi Aventis Việt Nam. Tại chương trình, đại diện AstraZeneca Việt Nam chia sẻ, mỗi bệnh nhân đều có giá trị và xứng đáng được quan tâm, dù đó là bệnh lý phổ biến hay hiếm gặp.

Doanh nghiệp cam kết hợp tác cùng Bệnh viện Nhi đồng 1 trong việc tăng cường chẩn đoán sớm, nâng cao năng lực điều trị và hỗ trợ bệnh nhi mắc các bệnh hiếm như hội chứng tan máu tăng ure máu không điển hình (aHUS) hay bệnh u sợi thần kinh loại 1 (NF1).

Ban Giám đốc Bệnh viện Nhi đồng 1 chụp ảnh lưu niệm cùng nhà tài trợ và gia đình bệnh nhi.

Bên cạnh đó, Ngày hội Bệnh hiếm còn là không gian kết nối giàu cảm xúc. Tại đây, phụ huynh có cơ hội gặp gỡ, chia sẻ kinh nghiệm chăm sóc con; các em nhỏ được tham gia hoạt động giao lưu, vui chơi, nhận quà và tiếp thêm động lực trên hành trình điều trị.

Những câu chuyện vượt lên nghịch cảnh của các bệnh nhi đã trở thành nguồn cảm hứng mạnh mẽ, khẳng định rằng với tình yêu thương và sự đồng hành đúng lúc, ước mơ của các em hoàn toàn có thể được thắp sáng.