'Thắp sáng ước mơ' cho trẻ mắc bệnh hiếm

2026/02/27 15:34

GD&TĐ - Ngày hội Bệnh hiếm 2026 tại Bệnh viện Nhi đồng 1 lan tỏa yêu thương, tiếp thêm nghị lực cho trẻ mắc bệnh hiếm và gia đình.


Bệnh viện Nhi đồng 1 tổ chức Ngày hội Bệnh hiếm năm 2026 với chủ đề “Thắp sáng ước mơ”, thu hút sự tham dự của lãnh đạo ngành y tế, các chuyên gia, nhà tài trợ, cùng đông đảo phụ huynh và bệnh nhi đang điều trị tại bệnh viện. Đây là lần thứ 5 chương trình được tổ chức, tiếp tục lan tỏa thông điệp đồng hành và sẻ chia với những gia đình có con mắc bệnh hiếm.
TS.BS CKII Ngô Ngọc Quang Minh - Giám đốc Bệnh viện Nhi đồng 1 phát biểu khai mạc Ngày hội Bệnh hiếm 2026.

Phát biểu khai mạc, TS.BS CKII Ngô Ngọc Quang Minh - Giám đốc Bệnh viện Nhi đồng 1 cho biết: "Hành trình điều trị bệnh hiếm là chặng đường đầy thử thách, đòi hỏi sự bền bỉ của cả gia đình lẫn đội ngũ y bác sĩ. Nhiều em nhỏ từng được tiên lượng rất nặng, thậm chí khó có cơ hội sống, nay đã có thể đến trường, học tập và nuôi dưỡng ước mơ như bao bạn bè cùng trang lứa".
Theo TS.BS CKII Ngô Ngọc Quang Minh, để có được những “kỳ tích” ấy là sự kết hợp của ba yếu tố quan trọng: sự kiên trì của gia đình, chuyên môn và tận tâm của nhân viên y tế, cùng sự hỗ trợ quý báu từ các nhà tài trợ. Ông nhấn mạnh, nếu thiếu đi một trong ba “chân kiềng” này, hành trình điều trị cho trẻ mắc bệnh hiếm sẽ vô cùng gian nan, thậm chí khó đạt kết quả như mong đợi.
Thực tế, nhiều loại thuốc điều trị bệnh hiếm có chi phí rất cao, có trường hợp lên đến hàng tỷ đồng mỗi năm cho một bệnh nhi. Vì vậy, sự chung tay của cộng đồng, doanh nghiệp và các tổ chức xã hội đóng vai trò đặc biệt quan trọng trong việc giúp trẻ có cơ hội tiếp cận điều trị lâu dài.
Đông đảo phụ huynh cùng bệnh nhi tham dự chương trình.

Đồng hành cùng chương trình năm nay có Công ty TNHH AstraZeneca Việt Nam và Công ty TNHH Sanofi Aventis Việt Nam. Tại chương trình, đại diện AstraZeneca Việt Nam chia sẻ, mỗi bệnh nhân đều có giá trị và xứng đáng được quan tâm, dù đó là bệnh lý phổ biến hay hiếm gặp.
Doanh nghiệp cam kết hợp tác cùng Bệnh viện Nhi đồng 1 trong việc tăng cường chẩn đoán sớm, nâng cao năng lực điều trị và hỗ trợ bệnh nhi mắc các bệnh hiếm như hội chứng tan máu tăng ure máu không điển hình (aHUS) hay bệnh u sợi thần kinh loại 1 (NF1).
Ban Giám đốc Bệnh viện Nhi đồng 1 chụp ảnh lưu niệm cùng nhà tài trợ và gia đình bệnh nhi.

Bên cạnh đó, Ngày hội Bệnh hiếm còn là không gian kết nối giàu cảm xúc. Tại đây, phụ huynh có cơ hội gặp gỡ, chia sẻ kinh nghiệm chăm sóc con; các em nhỏ được tham gia hoạt động giao lưu, vui chơi, nhận quà và tiếp thêm động lực trên hành trình điều trị.
Những câu chuyện vượt lên nghịch cảnh của các bệnh nhi đã trở thành nguồn cảm hứng mạnh mẽ, khẳng định rằng với tình yêu thương và sự đồng hành đúng lúc, ước mơ của các em hoàn toàn có thể được thắp sáng.
Theo Hương Phú
giaoducthoidai.vn
Theo: giaoducthoidai.vn
2026/02/27 11:40 (GMT+7)
2026-02-27 08:48

Ninh Bình phát ấn Đền Trần từ 5h sáng Rằm tháng Giêng

GD&TĐ - Lễ Khai ấn Đền Trần xuân Bính Ngọ năm 2026 sẽ tổ chức phát ấn cho nhân dân, du khách từ 5h ngày 15 tháng Giêng âm lịch.

Ninh Bình phát ấn Đền Trần từ 5h sáng Rằm tháng Giêng
2026-02-27 08:40

Hưng Yên đề xuất dành gần 2 tỷ đồng/năm hỗ trợ người nhiễm HIV/AIDS

GD&TĐ - Sở Y tế tỉnh Hưng Yên đề xuất dành gần 2 tỷ đồng/năm hỗ trợ mua thẻ BHYT và cùng chi trả thuốc kháng vi-rút HIV cho người nhiễm HIV/AIDS.

Hưng Yên đề xuất dành gần 2 tỷ đồng/năm hỗ trợ người nhiễm HIV/AIDS
2026-02-27 08:40

Bác sĩ Vinmec 'hồi sinh' đôi chân cho bé gái liệt hoàn toàn

GD&TĐ - Bé gái 12 tuổi xuất hiện dấu hiệu yếu chân tay, dù đã chữa trị nhiều nơi, tình trạng vẫn ngày càng nặng, cuối cùng liệt hoàn toàn hai chân. Bước ngoặt đến với em khi các bác sĩ Vinmec Times City xác định nguyên nhân do khối nang nội bì trong tủy sống và phẫu thuật thành công, giúp em từ việc phải ngồi xe lăn nay chập chững bước đi trong niềm hạnh phúc vỡ òa của gia đình.

Bác sĩ Vinmec 'hồi sinh' đôi chân cho bé gái liệt hoàn toàn
2026-02-27 08:40

Đột phá kỹ thuật E-CPR cứu sống bệnh nhân ngừng tim

GD&TĐ - Với kỹ thuật E-CPR (ECMO hồi sinh tim phổi), bác sĩ ở TPHCM cứu sống nhiều ca ngừng tim, tỷ lệ phục hồi đạt 36%.

Đột phá kỹ thuật E-CPR cứu sống bệnh nhân ngừng tim
2026-02-27 08:40

Lễ hội Việt - Nhật lần thứ 11 lần thúc đẩy giao lưu văn hóa, giáo dục

GD&TĐ - Lễ hội Việt - Nhật lần thứ 11 với chủ đề Chung tay vì “Trẻ em - Trái đất - Tương lai” sẽ diễn ra tại Công viên 23/9 (TPHCM).

Lễ hội Việt - Nhật lần thứ 11 lần thúc đẩy giao lưu văn hóa, giáo dục
2026-02-27 08:39

TPHCM khuyến cáo người dân cẩn trọng dịch bệnh sau Tết

GD&TĐ - Sau Tết, dịch bệnh tay chân miệng có thể tăng trong tháng 3, dịch sốt xuất huyết có thể tăng sớm hơn so với những năm trước.

TPHCM khuyến cáo người dân cẩn trọng dịch bệnh sau Tết
2026-02-27 08:39

Bước tiến mới trong ứng dụng y học tái tạo và phục hồi chức năng

GD&TĐ - Y học tái tạo được xem là bước tiến quan trọng trong việc chuyển đổi mô hình từ điều trị đơn thuần sang chăm sóc tích hợp, hiện đại, nhân văn.

Bước tiến mới trong ứng dụng y học tái tạo và phục hồi chức năng
2026-02-27 08:39

Người bệnh thoái hóa khớp có nên tập thể dục?

GD&TĐ - Hiện tại chưa có phương pháp chữa khỏi hoàn toàn bệnh thoái hóa khớp, và tập thể dục nhẹ nhàng là một phương pháp điều trị phổ biến để kiểm soát các triệu chứng của bệnh.

Người bệnh thoái hóa khớp có nên tập thể dục?
2026-02-27 08:39

Vì sao Brazil có số người sống thọ cao bất thường?

GD&TĐ - Một bài báo mới nghiên cứu lý do tại sao Brazil lại có số lượng người sống thọ cao bất thường.

Vì sao Brazil có số người sống thọ cao bất thường?
2026-02-27 08:39

Suy nhược thần kinh do làm quá nhiều việc một lúc

GD&TĐ - Khi một người vừa làm việc, vừa chăm con, lo toan gia đình và cố kiểm soát mọi thứ, hệ thần kinh sẽ là thứ đầu tiên kiệt sức. Bề ngoài họ vẫn ổn, nhưng bên trong lại rơi vào trạng thái mệt mỏi kéo dài, cáu gắt, mất ngủ – dấu hiệu âm thầm của suy nhược thần kinh đang dần hình thành.

Suy nhược thần kinh do làm quá nhiều việc một lúc